當身邊的家人中風後,很多人都會措手不及,該如何鼓勵家人重新站起來呢?這是一位臉書中風討論社團網友面對自己先生突然中風後,一路陪伴、照顧先生復健的心路歷程,這篇主要焦點為急性期的復健長度、強度及患者生理狀態,分享給其他可能正在面臨這些問題的朋友!
概要說明,我先生是動靜脈畸形左側偏癱,目前持有重度身障證明。開了兩次大刀,發病至今已經3年半。
黃金復健期
這個關鍵字我想很多家屬都知道,我當初也是迷失在這個名詞裡,但現在轉過身來看,先下一個結論
復健,是一輩子的事情。
當初我去排振興病床的時候
醫生說:中風病人能夠復原的程度在受傷的當下就已經決定了。
這句話,讓我崩潰的讓我出了診間大哭無法站直身體。
醫生的意思是,受傷(出血)的當下,受損了多少的細胞已經是一個既定的事實,如果你受傷的程度不大,也許現在初期的能力表現是30分,你很努力很努力的復健,最後就是只能恢復到70分的程度。假設你受傷的區域比較嚴重,也許你初期的能力表現是30分,你很努力很努力的復健,最後也是只有40分的程度。
所以,不要給病人太大的壓力,只要他有持續的在動作,就是好事,復健這件事情,永遠沒有人可以告訴你復健就會更好,但是你不復健,有可能退步。
復健科的醫生也告訴我,沒有人知道復健可以恢復多少,但確實有人透過復健回復大部分正常生活的自理能力,根據這些好的經驗,復健科也才有了存在的意義。
我先生住院了7個月回家,隔天我帶他去搭遊覽車參加員工旅行,那時候他每一個階梯每一步都走得讓我膽戰心驚,但三年多過去了,他可以自己下樓去買早餐,幫我接送小孩,我不覺得過了所謂的六個月有停滯什麼,每一天的每一天都是進步。
過度的期待
很多人會說,復健的恢復程度跟年齡有關,但同上一個主題說的,能夠復健到甚麼程度,其實身體已經告訴你了。只是你願意努力多少回復到那個最好的程度!
所以常常我們會遇到很多人看著我先生這麼年輕都會說,你一定可以跟我認識的那個誰誰誰一樣OOXX恢復到甚麼程度,但我們其實心知肚明,每一個人出血的部位不同,受損細胞的程度不同,那怎麼又會每一個人都會能夠恢復到相同的程度呢?就像讀書一樣,難道每個人每天讀書12小時就一定會考上台大嘛?可能資質就已經佔了很大的部分。
所以我想說的是,不要給病人過度的期待,特別是復健是一條很漫長又無趣的路,我們持續每周去醫院報到兩次做職能跟物理的治療,身邊的病友來來去去,能夠持續下去的人其實不多,因為復健到後期的成效非常的低。這時候,身邊的家人扮演的角色就變得非常重要,不要給予過高的期待說出怎麼人家那個誰誰誰都已經可以恢復到90分,你怎麼還只有50分,這對病人是一個很大的打擊,萬萬不可。
疲累感
在初期所謂的黃金治療期我曾經以為我先生總是為了躲避嚴厲的看護總是說他很類找上醫生聊過這個問題。醫生用了淺顯易懂的方式說給我聽疲累是正常的。
舉例來說,本來做一個伸展的動作需要10個細胞工作,但是現在只剩下5個細胞是正常的,所以現在一個動作要完成等於是5個細胞要做10個細胞要做的事情,每個細胞的工作量變成兩倍,所以疲累的程度會變成正常人的兩倍。
所以很多朋友會來問我說,是不是病人說他累只是為了怕做復健,但聽了上面的例子你應該可以理解這真的是正常的。
也是基於這樣的道理,通常住院期間安排的復健課程不會很密集,物理復健跟職能復健一天只會有一次,而且會錯開。
醫生也告訴我們,該休息的時候就讓他休息,休息是細胞重建的最佳時機,只要保持細胞的刺激(持續做復健),讓細胞想起它應該要做的事情,這就是最基本的復健了!!
其他科別的協助
我們也是有參考很多網友的意見去做針灸,有很多朋友也會介紹一些密醫甚麼的要我們去試試看~
但我個人比較偏好科學醫學,所以我都是找有證照的醫生,中醫也是找健保可以看的中醫。
當然目的是為了看看有沒有機會可以好的更快,所以我們在桃園長庚還有榮總都有會診中醫一起治療。
回家之後,我在住家附近有找了一個有幫忙做復健的中醫生固定看診,只是水藥真的很貴,看了兩個月就停了。
不過那段時間醫生只要我們有去看診除了幫忙針灸之外,也有教他一些姿勢,順勢在那個時間裡面讓他做做一些復健的動作也不是壞事。
疼痛感/冷熱感/聽覺/光感
先生生病之後,皮膚的觸覺變得很敏感,很容易感覺到疼痛或是非常無法接受太燙的水(可能根本只是溫水也覺得燙)
所以如果你的家人變成這樣,千萬不要覺得他難搞~是真的有不舒服,醫生也有提醒我他的五感都會有所改變。
或是對於一些很小的聲音也都變得很容易干擾他睡覺常常覺得孩子吵他不舒服。
便意跟尿意
因為細胞可能死掉一些導致傳導變慢的關係,常常想上廁所無法上出來,等到有感覺得時候又來不及,這些……真的都很正常。
已經數不清有幾次洗他尿到或是沾到大便的內褲,只能不斷的深呼吸,這真的不是他故意的。
以上的經驗,希望能夠提供給大家一些幫助,有甚麼問題都歡迎一起討論與分享。
中風復健這樣做,提升自我照顧力
職治(吱吱鼠)~是職能治療師唷!
吱吱看到很多人因為意外或生病,造成生活上、工作上許多不方便。職能治療雖然沒有辦法延長他們的生命,但卻能協助他們完成日常、工作、休閒等大小事,即使沒有減輕他們的病苦疾患,但我會用教科書上的知識與創意,陪伴他們譜寫生命中最基本的音符~