✦ 這是一個真實故事，寫給剛經歷中風家庭的你
如果你是因為某個關鍵字搜尋，或是某篇社團貼文點進來的，先讓我說一聲：你好，這篇文章是為你寫的。
不是醫療專家寫的、不是記者整理的，而是一位真實的中風照顧者──從先生中風那天起，走過急診、手術、加護病房、住院復健、轉院、回家後的生活重建，這三年多以來的真實心路歷程。她叫張亦慧，我從她分享的文字中，整理出這篇文章，想給正在經歷類似情況的你，一些安定下來的力量。
你可能才剛經歷那場震撼彈： 醫生說「他現在昏迷，狀況很危急」， 你來不及反應，就被簽了手術同意書， 緊急通知家人，等在開刀房門口， 然後，一切都不一樣了。
這篇文章，寫給剛開始走進「照顧人生」的你。 我們不會跟你說「加油你要堅強」，因為你已經夠辛苦了。 我們想讓你知道我們曾經也一樣害怕、徬徨、累到崩潰，但真的一步一步走過來了。
🌀 中風發生的當下──世界瞬間崩塌
那一天，是平凡的一天。
她的先生才32歲，早上照常出門上班。沒有人料到，這會是他最後一次「用自己的腳」走進公司。
幾個小時後，她接到一通電話：「你先生在辦公室突然劇烈頭痛，目前已經叫救護車送去醫院。」
到急診室的時候，他已經說不出話，眼神呆滯，右手在空中揮了一下，接著就沒有了意識。
醫生看完電腦斷層，幾乎沒什麼停頓地說：「腦出血。很嚴重，需要立刻開刀，請家屬簽手術同意書。」
那一刻，她愣住了。
不是感覺悲傷，而是完全來不及悲傷。她得簽字、打電話通知家人、跟公司請假、安撫正在托嬰中心的孩子。腦袋一片空白，身體卻像機器一樣把每件事完成。簽下字的時候，手在抖。
第一場手術歷時六小時。醫生出來說：「先止住了，但要觀察有沒有再出血的可能。」
她在加護病房外守了一夜，隔天，先生再次急劇出血，馬上進行第二次開腦手術。這次更大、更危險，術前醫師低聲說了一句：「要有心理準備，他可能醒不來。」
她點頭，但其實沒有真的聽進去。只是覺得全世界在她耳邊嗡嗡作響。
家裡還有一個不到兩歲的女兒。她請家人幫忙帶孩子，自己幾乎天天住在醫院。手術後的先生插著鼻胃管、氣切管、尿管，躺在加護病房一動也不動。
每天她看著那些機器螢幕的數字閃爍，看著護理師來抽痰、翻身、測血壓。她開始學會看懂「意識等級分數（GCS）」，學會怎麼從表情猜他的痛苦，學會每個探病時間該說什麼才能讓他安心。
但她也每天都在問自己：「他會醒來嗎？我們的生活怎麼辦？我要怎麼撐下去？」
有時候先生微微睜眼，她就會趕快湊過去說：「我是你老婆喔，你記得我嗎？」有時候他眼神空洞，有時候會流淚。但她知道，那不是因為他軟弱，是因為他也在用盡全力回應。
她說，那段時間，她不是堅強，是「不敢垮」。
如果她垮了，沒有人能替她做決定，沒有人能照顧孩子，也沒有人能陪他活下來。
🏥 從加護病房轉出來，開始一連串轉院與復健
手術過後，先生醒來了。
第一次睜開眼的那一天，她哭了。不是因為感動，而是因為一種難以形容的「鬆一口氣」，身體才突然發現自己原來已經撐到極限。
但現實沒有給她太多時間喘息。加護病房的病床珍貴，病況一穩定，就必須轉出。
這時她才第一次聽到一個詞：「28天要轉院」。
什麼意思？原來健保的住院規定，每一個科別最多只能住28天。也就是說，就算你還沒有恢復好，也還不能回家，只要天數到了，就得「轉院」繼續治療。
她那時完全不知道這些制度，只覺得很錯愕：「不是剛醒來嗎？就要轉院？」
還來不及多想，護理站就提醒她：「要趕快去掛其他醫院的復健科門診，安排住院評估，不然下一步沒地方接，可能就只能出院了。」
她一邊照顧病人，一邊上網查哪裡可以掛號，一邊打電話問有沒有病床。有的醫院說健保房滿了、有的醫院說等候名單已經排到一個月後。
她說那時的感覺就像「醫院趕你走，但哪裡也去不了。」
最後她決定一次掛兩家以上的復健科門診，帶著護理站幫她申請的「病歷摘要」和影像資料，自己到現場拜託醫師能不能收案。她說：「我沒帶病人，但我可以給你所有的資料，他還在原院加護病房，能不能先安排住院等床？」
幸運的是，某教學醫院願意接收。但這只是漫長轉院之路的第一次。接下來的幾個月，她幾乎每隔3～4週就要重新再跑一次流程──
✔ 按照健保規定準備轉出
✔ 跟主治醫師拿病歷摘要
✔ 掛號、評估、排病房
✔ 確認轉出與轉入日期能不能銜接上
每一次轉院，等於重新適應一次醫療團隊、看護制度與復健安排。她說：「我們住過汐止國泰、榮總、三總、桃園長庚，每一次都像搬家。手上拿著一疊資料，拖著大行李，推著輪椅，還要找下一家醫院的看護公司。」
她很感謝當時遇到的幾位熱心的看護，有的會陪她討論怎麼幫先生練習坐起來，有的會主動幫他規劃自主運動。但她也說得很坦白：「看護不是治療師，他們能協助基本照護就很好了，想要做復健，還是要靠醫院的治療安排，加上自己回家後的持續練習。」
她後來才知道，真正能影響病人「能不能領到補助」、「能不能住PAC」、「將來身障分級」的，其實不是手術開多大刀，而是在這段時間內的復健紀錄與能力評估結果。
所以她提醒大家：
🧩 不要以為住院只是等出院，一定要爭取每一次復健的機會
🧩 多和治療師溝通，主動問「可以在病房自主練習什麼」
🧩 如果想申請身障或長照，請早點請社工與醫師協助評估
💥 日常的照顧現場：不是堅強，是被逼著不能垮
她曾說過一句話，很多人聽了點頭：「我不是超人，我只是被逼著不能垮。」
那時候她一個人要扛三件事──先生的醫療照顧、年幼孩子的生活起居、還有自己的工作與收入。
每天的行程大概是這樣：
早上起床送孩子上學 → 趕到醫院換班照顧 → 中午匆忙吃便當 → 下午陪著上復健課程 → 晚上趕回家準備小孩晚餐 → 等小孩睡著再打開電腦遠端工作，或上網查資料安排下一次的轉院。
她說，有好幾次晚上十一點還在對著筆電查資料──下一間醫院要去哪裡排？身障證明什麼時候可以申請？回家之後要怎麼接居家服務？長照的制度怎麼算點數？誰幫忙洗澡？要不要再請一個看護？
這些問題，她沒有一本書可以查，只有一堆「有人說可以、有人說不行」的網路留言。
她說：
「我不是什麼都會，我只是每件事情都不敢做錯。」
哭嗎？會，但不敢哭太久。她怕一哭就沒力氣再站起來。
她分享過一段讓很多家屬共鳴的話：
「照顧者會崩潰，不是因為事情太難，而是因為沒有停下來的空間。你得做決定，你得穩住情緒，你得把每一件事情都接住──但你根本不是天生會的人，只是每天都在硬撐著。」
也因為這樣，她開始學會「分階段設定目標」。不要一天期待病人從站不穩變成能走路，而是：
✔ 今天能不能自己坐起來
✔ 明天試著多走三步
✔ 後天讓他自己拿湯匙吃飯
她發現這樣不但病人壓力小了，自己也比較不容易崩潰。
而每一個這樣的小進步──從自己拿筷子、能穿鞋、能站著刷牙──她都當成里程碑一樣記錄下來。「因為只有我知道，為了這三秒的站穩，我們花了多少個月在練平衡。」
但並不是每天都在進步。
📉 有一次，他也崩潰了「我是不是永遠都不會好了？」
有一天，先生在復健室回來後沉默了一整晚。她問他怎麼了，他只悶悶地說：「別人都恢復得好快，我是不是就只能這樣了？」
那天他一個人坐在客廳角落，什麼都不想做。她才發現原來不只是她覺得累，他也累了。他的累不是身體，是心理，是「明知道努力了，也看不到改變」的無力。
那一晚，她沒有講大道理。她只坐在他身邊，靜靜地陪著他。後來，她自己也去了身心科，申請了心理諮商，說是要陪他，其實也救了自己。
她說：
「我不是靠著變堅強才走下來，我是靠著終於願意求助，願意承認我也很累。」
那段時間，她在心理師的引導下，慢慢釐清了自己的情緒，也更能用不同的方式去理解他的沈默、他的反抗、他的懷疑。從那之後，他們開始學會「一起說出害怕的地方，一起設計能做的事」。
有一次先生因為膝蓋發炎整整兩週不能站立，她說她一邊幫他包冰敷、一邊默默想著：「是不是退步了？是不是之前的努力都白費了？」
但她也學會一件事：「不是每個退步都要怪自己，也不是每個後退都叫失敗。這是一條長路，有起有落是正常的，能撐著走下去，就很值得給自己鼓掌。」
她開始容許自己不完美、允許有一天可以什麼都不做，也學會放下「別人家的照顧日記」那種完美進度表。
她說：
「我不是最偉大的照顧者，但我是那個他最需要的、能陪他走下去的人。」
🛏 回家後的挑戰：這不是結束，是另一場長征的開始
先生住院第七個月時，醫院已經多次釋出訊號：「差不多該準備返家了。」
她知道這一天終究會來，但真的到了那一刻，心裡湧上的不是鬆一口氣，而是新的焦慮。
「我們家真的準備好了嗎？」
「我有辦法一個人顧他嗎？」
「每天洗澡、換藥、如廁、吃飯……要怎麼做？」
她開始通通列清單。不是為了控制每一步，而是因為「太多未知，會讓人焦慮」。
🧭 第一件事：把家變成能生活的地方
她說得很坦白：「醫院是最方便照顧的地方，有床、有鈴、有護理師，有尿袋、有點滴、有備援的氧氣筒……但回家，什麼都要自己準備。」
她從醫院的職能治療師那邊要了一份出院準備指引單，裡面寫著：
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廁所需裝扶手
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地面需鋪防滑墊
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臥室動線要夠寬，輪椅能轉
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要有能坐著洗澡的椅子
她開始在網路上搜尋各種輔具。有些可以補助，有些要自費，有些乾脆自己改裝（例如：把家裡的轉椅改成帶扶手的餐椅、買吸盤式扶手臨時用）。
最重要的原則是：「不是24小時都要看著他，而是設計一個讓他能自己做的環境。」
✔ 馬克杯換成有把手的
✔ 刀叉換成防滑的
✔ 放手機的地方靠右手邊
✔ 把牙膏換成壓擠式、牙刷改成電動的
✔ 廁所備一包濕紙巾和緊急衣物
她說：「我們不是請不到人，是我們也想讓他自己過生活。」
🧰 第二件事：長照服務怎麼申請？能不能補助？
一回到家，她馬上聯絡了1966長照專線，說明病人剛出院，有身障證明，希望評估服務。
過了幾天，有評估員到家裡做訪視，評估他的行動能力、自理能力與家屬照顧負荷後，排出長照點數。
她記得清楚：「我們那時拿到的是每月24小時的居服點數，用來請人陪散步、協助洗澡、或回診陪同。」
但也不是說打了電話就會有人馬上來，實際上還是要「找得到合適的居服員」、「服務單位願意派案」、「彼此時間能配合」。她也遇過幾次派不出人，最後還是得靠自己。
她說：「有些人會說長照沒什麼用，但那是因為不知道怎麼配合設計，或者期待太高。它不是全包的照顧，是讓你喘一口氣、能顧自己一點的工具。」
此外，她也一邊準備輔具申請。醫院提供的副木、輪椅、便盆椅，哪些可以申請補助？自己買的鞋子、拉鍊衣服、電動牙刷能不能算「生活輔助器具」？
她整理出一張輔具清單，逐一查價、對照補助額度，有些能全額補助，有些要自費差額，她就挑重點先買。
她說：「不要一開始就把錢砸下去買整套，也不要因為怕麻煩就什麼都自己出錢。很多東西是可以省下來的，只是你願不願意花點時間去理解規則。」
🪜 第三件事：重新學習「生活」這件事
出院那天，先生坐在輪椅上，她在他面前彎腰、半蹲、喬角度地幫他穿鞋。醫院的復健師走過來看著他說：「這個動作你可以自己來了喔，老婆不一定要幫你穿。」
她那時笑了一下說：「回家再慢慢來。」
但回家後才發現，「慢慢來」並不容易。
很多時候，一著急就會忍不住幫忙，一累就想說「我來比較快」。
直到她意識到：你搶做的每一次，其實都在剝奪他自主的機會。
所以她開始改變做法：
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先讓他嘗試自己穿褲子，實在卡住再介入
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自己走去倒水、自己找手機，不會就想方法替代
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整理他專用的角落，有他自己能掌控的區域
她說：「這些事情看起來小，但其實是重建『自我價值』的過程。」
有一次，他終於自己完成了穿襪子、拄拐杖走去陽台倒水、再走回來坐下這一連串動作，她在旁邊什麼都沒幫，就默默地給他鼓掌。
他自己也笑了：「我現在好像等級升級了喔。」
🎯 每一個日常，都是「重新建立生活掌控感」的訓練
她曾經問過先生：「你覺得中風之後，最難的是什麼？」
他沒有說手腳不能動、也不是走路變慢，而是
「我覺得自己，好像什麼都做不好。」
這句話讓她頓了一下。
那不是身體上的無力，而是一種心理上的失控感。
從前工作順利、能開車、能帶小孩出門、能說走就走的男人，現在連穿褲子都要人幫忙、去醫院也要人推、拿杯水還可能打翻。
他開始懷疑自己：「我是不是沒用了？」
而她，剛開始不小心回了一句：「這些事就讓我來，你休息就好。」
結果他沉默了好幾個小時。
後來她才明白：「不是他想偷懶，而是他想找回一點能掌控的感覺。」
就算只是一件小事，也讓他重新覺得『我還有能力』、『我還能對自己的生活負責』。
她開始讓他「重新選擇」
✔ 今天想穿藍色的衣服還是灰色的？
✔ 早餐要吃稀飯還是麵包？
✔ 現在要先洗臉還是先刷牙？
這些選項乍看微不足道，但對一個剛走出病房的人來說，是在「重新建立自己的人生」。
他開始「重新參與」
她不再一個人決定所有的事情，而是問他的意見、安排他能參與的部分。
✔ 去超市時，讓他決定要買哪一種泡麵
✔ 散步時，讓他自己拿手機導航回家
✔ 朋友來家裡，他負責切水果、倒茶水
她說：「這些事如果我做，三分鐘搞定。但讓他做，雖然要三十分鐘，但那個完成的成就感，是無法取代的。」
她也「重新分配自己的角色」
她不再把自己當成「全天候照顧機器」，而是告訴自己：
我是他太太，不是護士；
我是他生活中的陪伴，不是命令他的主管；
我們不是在演醫療劇，而是在經營一場新的生活。
她說：
「中風把我們的世界打碎了，但我們可以一片一片重新拼回來 不一定長得一模一樣，但可以是屬於我們的模樣。」
💬 走出門的那一刻，是一場最重要的心理轉變
他出院的那一天，天氣晴朗，空氣很好。
她推著輪椅走出醫院，陽光灑在他肩膀上，空氣聞起來有點熟悉那是久違的「外面的世界」。
原本以為會很感動，但他卻低頭不語，一句話都沒說。
坐上復康巴士的時候，他忍不住問她一句話：「我現在這樣，還能出去嗎？」
那一刻，她才真正意識到：回家不是終點，而是另一場心理挑戰的開始。
在家的每一天，都是「要不要出門」的拉鋸戰
他開始害怕出門：
✔ 怕別人投以異樣的眼光
✔ 怕路太遠、地太滑、廁所太高
✔ 怕自己走一走跌倒、怕拖累別人
她問他：「你不是說很想吃你最愛的雞排飯嗎？我們出去吃好不好？」
他搖搖頭：「不要，我怕我走到一半跌倒，你會很丟臉。」
她聽完，鼻子一酸，沒有說話，只是默默記下來他不是不願意出門，是還沒準備好。
他們開始練習「重返人群」
她沒有勉強他一步就去逛夜市、搭火車旅行，而是從最小的目標開始：
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第一週，一起走到家樓下便利商店，買瓶水就回來
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第二週，走到對面早餐店，吃完再走回來
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第三週，搭一次復康巴士，到熟悉的商場逛一小時
每一次的出門，都讓他多一點信心；每一次順利的回家，都減少他一點恐懼。
她說：「第一次讓他自己搭復康巴士去醫院，我其實一整天心裡都不踏實，還偷用App看GPS追蹤器看他到哪裡了。」
但當他回來，打開門、自己走進屋裡的那一刻
他抬起頭笑著說：「我做到了。」
她沒有回話，只是把那句話，偷偷記在心裡。那是這幾年來，她聽過最有力量的五個字。
🏡 回家後的調整：不是結束，是另一場長征的開始
很多人以為「回家」代表狀況變好了，代表復健進入尾聲，代表生活可以恢復平靜。
但她說得很直接：「回家不是畢業，是開學。」
在醫院有治療師、護理師、有看護幫忙，時間被安排得很明確；回家之後，所有事都變成了「自己要做、自己要決定、自己要撐」。
空間，是最現實的第一道挑戰
出院前她問了治療師：「家裡要怎麼改，才比較安全？」
老師回答：「不要用你『健康的自己』的邏輯去設計，要用你現在家人的狀況去規劃。」
她回家之後做了幾件事：
✔ 客廳通道加寬，椅子都靠牆，不擋住行走路線
✔ 浴室裝防滑條與扶手，洗澡區墊高，不必跨大步
✔ 買了旋轉餐椅與內縮桌腳的餐桌，讓他能自己吃完飯後轉身站起來
✔ 換了可以一手操作的牙膏機與電動牙刷，讓他能自己刷牙
她說：「每一個設計的重點，都是為了『讓他能自己做』。因為每自己完成一件事，他就少一次『覺得自己沒用』的機會。」
照顧，不是24小時盯著，而是設計一個讓他能自己生活的系統
有時候她會出門去買菜、接小孩，先生一個人在家。
有人問她：「你放心嗎？不怕他跌倒？」
她說：「我當然怕。但我也相信他。如果我永遠都在旁邊，他會以為自己什麼都不能做。」
她的做法不是「把風險降到零」，而是：
🛠 試著建立一個「可控的環境」──
✔ 地板乾淨不濕滑
✔ 手能勾到支撐物
✔ 東西放在伸手可及的位置
✔ 手機掛在脖子上隨時能求援
然後讓他去「嘗試做」，不是「一直幫他做」。
她說：「他不是真的想偷懶，他只是怕做不好。如果我願意陪他一起試，他願意再嘗試一次。」
🧾 實用資訊：輔具、補助、自費與資源怎麼拿捏？
很多剛踏上這條路的家屬，最常問的是：「到底哪些要自費？有沒有補助可以申請？這些器材要去哪裡買？」
她走過這些混亂，也踩過不少坑。現在，她用過的、問過的、比較過的，全都整理成了一句話：
「能申請的就先申請，能自己設計的就自己設計，該自費的就把錢花在刀口上。」
🧰 她親身用過的幾樣輔具與小工具：
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旋轉式餐椅 + 餐桌桌腳內縮設計
方便從吃飯到站起來的整個流程，不必搬椅子，減少跌倒風險。 -
自動牙膏機 + 電動牙刷
只用一隻手也能自己刷牙，提高自我照顧的信心與尊嚴。 -
客製腳架（從腳底到小腿的副木）
為了因應腳張力與翻腳背的問題，市售副木太軟，她自己去找輔具店訂做，使用三年仍覺得值得。 -
Nike Soldier 系列單手穿脫鞋
不是因為品牌，而是因為這款鞋的設計有拉鍊開口到腳後跟，病人能自己穿脫，少了每天彎腰幫穿鞋的無力感。
🧾 怎麼拿到輔具補助？
她建議：「只要直接問輔具中心。」
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輔具資源中心 → 評估後開立報告
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交由輔具商報價 → 合理價錢內政府會補助一部分
她也說，補助金額雖然不是全額，但可以省下數千到上萬不等的費用。
💡 小提醒：
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吸盤式扶手不夠穩，能釘的還是釘。
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復康巴士很難預約，一定要早點申請帳號與熟悉流程。
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善用身障證明，不只是搭車與票價優惠，很多設施也會給予協助。
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找得到人問，比什麼都重要。社群、治療師、社工，都是資源。
她說：
「我不求讓他完全恢復，我只希望他能一天比一天多做一點點自己的事。那就是我們家的復健進度。」
🧠 心態轉折：從「怎麼這麼倒楣」，到「我們還能做什麼」
她不只一次說過：
「我也曾經怨天尤人。覺得為什麼偏偏是我們？我們明明沒有做錯什麼。」
剛發生的那段時間，她幾乎每天都在問自己：「這樣的生活要多久？我們是不是再也回不去了？」有時候站在病房外，看著那些全家出遊的照片，看著朋友PO出吃喝玩樂的動態，她會想我們怎麼變成了別人口中的「辛苦家庭」？
但慢慢地，她開始問另一個問題：
「如果這就是我們的起點，那我們還能往哪裡走？」
這個轉變，不是一夕之間發生的。而是一次一次挫折後的「選擇」。她選擇不再把「為什麼這樣」當成終點，而是把「接下來怎麼辦」當成起點。
她說，自己開始把每一個生活的挑戰當成練習題。
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從幫他洗澡 → 到設計出可以一個人洗澡的環境
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從幫他穿衣服 → 到買有大開口的拉鍊衣服、設計固定椅子
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從推他上下樓梯 → 到慢慢練站、練踏、練平衡
當她不再把這些瑣事當成苦差事，而是「我在幫他找回生活」，她發現自己的疲憊感，也少了一些。
她後來也常跟別的家屬說：
「沒有人天生願意照顧人，但當你把照顧變成『一起設計怎麼生活下去』，你就會慢慢覺得：我們不是在被命運拖著走，我們是在選擇怎麼活。」
這句話，成了她走下去的動力，也成了身邊人對她的最大尊敬。
🏁 最後的轉折，不是恢復最快的那個，卻是走得最遠的那個
她常說：「我先生不是復健室裡進步最快的那個。他的手，到現在還沒辦法自由活動，走路也還需要輔具。但他，是那個真的『回到生活』裡的人。」
他重新回到職場，用好手打報告、用拐杖上下班、用GPS追蹤輔具搭復康巴士出門。有人說這樣好辛苦，她卻說：「這是他重新為自己負責的一種方式。」
他們也曾一起出國，真的圓了當年那句「女兒長大後，要帶她去迪士尼」的夢。
她說，那一刻，看著他推著行李箱、撐著拐杖、陪著孩子在樂園裡笑——她知道，他們撐過來了。
不是奇蹟，是一步一腳印。
📘 寫給剛開始照顧的你：你不是一個人
如果你正在經歷人生最混亂的一段時光，躺在病房裡的人是你最親愛的家人，而你卻連自己下一步要怎麼走都不知道──請先，深呼吸。
我們知道你現在手上可能同時握著三份表格、兩份同意書，還有一顆快要撐不下去的心。
這篇文章，就是要讓你知道：
你不是唯一一個在凌晨查資料、半夜醒來想哭的人。
你不是唯一一個在加護病房外面坐到腿麻、在病房裡被一句「你怎麼那麼晚來」氣到眼眶紅的人。
你不是唯一一個，每天把情緒藏在喉嚨，假裝自己「都還好」的人。
有很多像她一樣的照顧者，他們從完全不懂醫療、完全沒心理準備開始，一步一步摸索、崩潰、再站起來。三年後，他們能帶著拐杖的家人一起出國旅遊、一起走進展覽館、一起看孩子表演。
這些不是奇蹟，而是「每天多撐一下」累積起來的生活。
你也會有那麼一天。
現在，你只需要撐過今天。
職能治療師、吱吱復健創辦人，《中風復健這樣做》作者。專長中風復健與帕金森動作訓練，分享實用經驗、輔具應用與長照照顧技巧（如失智、骨折、衰弱、臥床長輩復能）。
若你在復健上卡關，也歡迎透過私訊一起討論適合的方式。
