面對腦中風這樣突如其來的變故,病人與照顧者往往會感到徬徨、無助。從臥床不起到重新站立,從生活無法自理到重返職場,這條復健之路漫長而艱辛。然而,張亦慧女士與她的先生,用他們的親身經歷,告訴我們:即使面對殘缺,我們依然能珍惜擁有的一切,活出精彩的人生!
前言:當生命轉了彎,我們如何繼續前行?
張亦慧女士的先生在32歲那年,因動靜脈畸形導致腦出血,歷經兩次大手術、加護病房37天,並在醫院流浪7個月才返家。他從重度身障、左側偏癱,左手幾乎沒有功能,到現在能用四角拐杖自理生活,甚至能搭大眾運輸工具上下班,並多次國內外旅遊。這一切都源於他們夫婦倆對生活的熱情與不懈的努力。
本文將彙整她在社團中分享的寶貴經驗,涵蓋復健心態、生活照護、無障礙旅遊、社會資源等面向,希望能為所有身處困境的病友與照顧者,點亮一盞希望的燈。
復健心法:不只求進步,更要活出快樂
1. 復健是為了不退步太多,而不是一步登天
許多人對「黃金復健期」抱持過高期待,認為只要努力就能完全康復。然而,她點出一個殘酷卻真實的事實:「復健能夠恢復到什麼程度,其實在你生病的當下就已經決定了。」這句話並非要大家放棄,而是要學會**「接納現況」。復健的真正意義在於「不要讓狀況更惡化」,並「維持現有的功能」**。
即使進步微小,甚至只是維持現狀,都值得肯定。別拿自己的情況與他人比較,因為每個人的受損程度、中風類型、年紀、送醫時間、經濟能力和後援程度都不同。重要的是與自己相比,今天的你是否比昨天好一點?
2. 快樂才是走下去的動力,生活即復健
**「中風人生不是只有復健,快樂才是走下去的動力。」**這是她最想傳達的訊息。與其不斷逼迫病人復健,不如想想如何引導他們找到生活的樂趣。
當病人情緒低落,家屬的**「愛與歸屬感的需求」**至關重要。比起命令式的「你應該要一直努力」、「如果你努力我就幫你」,不如換個方式說:「我會擔心你錯過黃金期復健的機會,也許可以再努力一下。」或「我希望我們還可以一起出去旅遊。」
讓病人參與生活,給予簡單的任務,例如丟垃圾、去便利商店買東西,都能增加他們的自信心。即使是逗貓、打單手羽球,只要能帶來快樂,都是復健的展現。
3. 放手,但不是放棄
照顧者往往會因為擔心而過度保護,但她建議,要學會**「學會放手」**。在安全範圍內,鼓勵病人嘗試做他們想做的事,即使是會跌倒、會碰壁,這些挫折也都是學習與成長的機會。
讓病人擁有**「自主權」**,是讓他們對生活保有熱情的關鍵。他們已經失去身體的自主權,就別再剝奪他們精神的自由。
生活照護:細節中的體貼與便利
1. 打造安全便利的居家環境
一個友善的居家環境能大幅提升病人的自理能力與安全性。她建議:
- 臥室: 加裝床側護欄、把手;常用物品分層擺放,方便拿取。
- 浴室: 貼防滑條、鋪設防滑地墊、加裝扶手;使用自動牙膏機、控溫龍頭;添購洗澡椅;使用反向抽取式衛生紙架,甚至兩側都裝。有預算可安裝免治馬桶。
- 廚房: 改用非明火烹飪工具(微波爐、氣炸鍋、萬用鍋);提供止滑餐盤、防燙餐具或有把手的餐具;餐具盡量放在開放式櫥櫃。
- 用餐區: 選擇旋轉式餐椅和內縮桌腳的餐桌。
- 起居空間: 走道清空,避免絆倒。
- 電器: 選擇有遙控器的家電,方便操作。
- 無障礙住宅: 優先選擇有無障礙設施的大樓。
2. 善用工具與方法減輕家務負擔
科技與工具的運用能有效減輕照顧者的辛勞:
- 乾衣機、洗碗機、無線吸塵器: 這些電器能大幅簡化家務。
- 改變三餐處理方式: 利用餐盤、預先處理食材、搭配微波爐等,減少清洗。
- 外送、網購: 採買日常用品與食品,省去舟車勞頓。
- 便利的穿戴用品: 無鈕扣衣服、不緊繃的襪子、束腳褲子、可自行穿脫的Nike拉鍊球鞋、自動開收雨傘、防水有帽子的外套等。
3. 相信專業,理性看待復健與醫療
在復健路上,各種偏方與建議充斥,容易讓人迷失。她強調**「相信專業」**,並理性看待針灸等輔助療法。
- 復健: 持之以恆是關鍵,但效果因人而異。與治療師保持良好互動,共同設定目標並調整復健內容,才能達到最佳效果。
- 牙齒保健: 中風患者易蛀牙,建議添購沖牙機與電動牙刷,並定期洗牙。
- 心理諮商: 病人與照顧者都可能面臨情緒低潮,尋求心理諮商是正向且必要的支持。
- 看護: 看護的主要職責是顧好病人安全與生理需求,而非提供醫療或復健指導。家屬應保持警覺性,並自行掌握醫療決策。
無障礙旅遊:障礙不該是阻礙
她夫婦用一次又一次的旅行證明,即使身障,也能走出戶外,擁抱世界。他們的旅遊原則是:
1. 事前規劃:考慮周全,預留彈性
- 停車場: 務必事先確認景點是否有身障停車位,或附近停車是否便利。善用身心障礙停車證。
- 人潮: 避開熱門時段與人潮擁擠的景點,減少推擠與跌倒風險。
- 廁所: 事先了解廁所位置,並隨時提醒病人如廁,攜帶換洗衣物與濕紙巾。
- 交通: 善用無障礙大眾運輸服務(高鐵、台鐵、貓纜可申請輪椅服務),飛機需事先預約。國外旅遊可考慮租車或搭計程車。
- 行程安排: 一天鬆一天緊,預留充足休息與生理需求時間。避開路長、樓梯多、坡度陡峭的景點。
2. 住宿選擇:安全與便利優先
- 洗澡椅: 務必詢問飯店是否提供洗澡椅,或自行攜帶防滑凳。
- 防滑: 浴室地板務必擦乾,加強止滑。
- 衛生紙: 建議自備抽取式衛生紙,方便單手使用。
- 床位: 選擇習慣上下床的患側邊,且靠近廁所。
- 浴室門檻與空間: 訂房前仔細查看浴室照片,避免狹窄或高門檻。
3. 景點推薦與注意事項
- 推薦景點: 坪林親水公園賞螢步道、高雄田寮月世界、深坑老街、貢寮龍洞灣岬步道、苗栗後龍好望角、武陵農場、拉拉山、新竹香山濕地賞蟹步道、台南後壁俗女村、溪湖糖廠、花蓮太魯閣布洛灣山月吊橋、新竹北埔綠世界(部分區域)、台北玫瑰園、淡水一滴水紀念館、北投社三層崎公園、瑞芳水湳洞旅遊服務中心、報時山、平溪十分遊客中心、五股觀音山遊客中心、墾丁台灣最南點、基隆白米甕砲台、野柳地質公園。
- 不推薦景點: 客家大院(坡陡)、台南十鼓糖廠(地面崎嶇、多階梯)、九份老街(人多、停車不便)、太平雲梯(無止盡樓梯)。
- 國外旅遊: 日本東京迪士尼、北海道大雪山、韓國大邱、澎湖、馬祖南北竿。
- 機場: 預約輪椅服務可優先通關登機。
- 日本JR Pass: 建議劃位靠近電梯的車廂。
- 身障證明: 許多國外景點可享門票優惠(日本姬路城、砂之美術館、足立美術館、四國水族館、尾道纜車)。
- 疲憊: 走路太多需貼休足時間或帶止痛藥。
- 行李: 盡量輕簡,照顧者需增強體魄。
社會資源:不放棄任何求助的機會
她鼓勵大家善用社會資源,減輕家庭負擔:
- 醫療費用: 相信健保與勞保,申請急難救助金、傷病給付、失能給付。諮詢醫院社工,了解民間團體補助。
- 保險: 確認公司團保是否涵蓋醫療險。
- 學費減免: 家中如有學齡子女,可申請學費減免。
- 牌照稅減免: 家中有汽車可申請牌照稅減免。
- 長照服務1966: 申請居家照護、居家喘息、心理諮商等服務。
- 身心障礙手機月租費優惠: 各大電信皆有提供,可減免月租費。
- 復康巴士: 符合資格者可申請搭乘,解決交通問題。
- 就業服務: 尋求基金會協助,尋找身障職缺,例如學校警衛、約聘工作。
- 輔具: 訂製腳架、Nike專為身障者設計的球鞋、衛星定位追蹤輔具等。
結語:願你我都擁有「站穩步伐繼續更美好人生」的勇氣
腦中風的復健之路,充滿了淚水與汗水,但她與先生的故事告訴我們,即使面對人生的驟變,也能在殘缺中找到幸福。他們不放棄過生活,不放棄追求快樂,更不放棄每一次嘗試的機會。
這條路很長,你不孤單。請相信專業,接納現況,善待自己,也善待身邊的家人。願你我都能從他們的故事中汲取力量,站穩步伐,繼續走下去,活出屬於自己的美好人生。
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職能治療師、吱吱復健創辦人,《中風復健這樣做》作者。專長中風復健與帕金森動作訓練,分享實用經驗、輔具應用與長照照顧技巧(如失智、骨折、衰弱、臥床長輩復能)。
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